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El libro es un homenaje al pequeño Alejandro, que padeció una de ellas, y a sus familiares
Por Elisa Armario (@Elisigri), publicado en Diario de Cáidz
»Ojalá fueran cuentos» es un libro de historias de familias en lucha contra las enfermedades raras. Es un libro donde estas familias, entre ellas, una de Villamartín, la de los Jiménez Dorado, se abren en canal para contar la dura realidad a la que se enfrentan al vivir con una enfermedad neurodegenerativa. Así que la Asociación Europea contra la Leucodistrofia y el Ayuntamiento de Villamartín presentarán el próximo lunes, a las ocho y media de la tarde, esta obra escrita por Pura Simona de la Casa, en el centro cultural de San Francisco, donde recoge los testimonios de experiencias que pueden ayudar a otras personas en su lucha contra estas enfermedades.
Consta de cinco historias, cinco familias y seis niños y una niña aquejados de diferentes leucodistrofias. Y, sobre todo, el libro es un toque de atención para que autoridades y ciudadanía se impliquen en el apoyo a la comunidad científica para que tengan recursos para la investigación. Pedro Jiménez, de Villamartín, el progenitor de Alejandro, uno de los pequeños que sufrió una de estas enfermedades y que tristemente falleció hace tres años, ha sido un padre coraje durante más de cinco años, junto al resto de su familia, para estudiar por su cuenta y buscar asesoramiento científico dentro y fuera de España para ayudar a su pequeño.
Desgraciadamente Alejandro se marchó pero Pedro Jiménez pide a todos «que nos concienciemos porque a cualquiera nos puede tocar. Tenemos que ayudar a la investigación que sirve para curar y salvar vidas», dice.
Por tanto, el libro se podrá adquirir en el mismo acto de presentación del próximo lunes, por lo que desde la Asociación Europea contra las Leucodistrofias, ELA, se informa de que al adquirir los ejemplares «estás apoyando la lucha contra las leucodistrofias, fomentando el desarrollo de investigaciones y ensayos clínicos que permitirán a las personas afectadas contar con una esperanza». Cuenta con el prólogo del doctor Manuel Posada. Este libro está dedicado al pequeño Alejandro, que precisamente el lunes coincide con la fecha de su nacimiento.
